Hémoglobinurie paroxystique nocturne : deux études internationales ouvrent de nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de cette maladie rare

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Hémoglobinurie paroxystique nocturne : deux études internationales ouvrent de nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de cette maladie rare

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Peffault de Latour avec le soutien du centre d’investigations cliniques de l’Hôpital Saint-Louis – AP- HP dirigé par le Pr Kiladjian (AP-HP, Université de Paris) a contribué à l’évaluation de nouveaux inhibiteurs du complément (inhibiteurs proximaux) plus puissants, dans le traitement de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne. […]

Maladies rares : ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis pour des pathologies rares en vue d’accélérer la recherche médicale

À l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr. ComPaRe est un projet de recherche publique (AP-HP / Université de Paris) qui rassemble aujourd’hui plus de 35 000 patients contribuant à […]

Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares « RespiRare»

Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares « RespiRare» Site constitutif Bichat - Claude-Bernard Le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares de l'hôpital Bichat bénéficie de l’expertise très riche et variée des équipes de l’hôpital Bichat - Claude-Bernard. Il permet une prise en charge globale des patients atteints de maladie pulmonaires rares, allant du dépistage [...]

Centre de référence des Maladies Rares du métabolisme du calcium et du phosphore

Centre de référence des Maladies Rares du métabolisme du calcium et du phosphore Filière OSCAR. Site constitutif Bretonneau L’hôpital Bretonneau est intégré au Centre National de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphate qui a été labellisé pour la première fois en 2007 et re-labellisé en 2017 par le ministère de […]

Centre de Référence des Maladies cardiaques héréditaires

Centre de Référence des Maladies cardiaques héréditaires Site constitutif – responsable : Pr Antoine LEENHARDT, cardiologie, Bichat – Claude-Bernard Le Centre de Référence des Maladies cardiaques héréditaires est organisé sous la forme d’un réseau pluridisciplinaire multisite au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, coordonné par le Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière. Le centre de Bichat assure particulièrement […]

Centre de référence maladies rares porphyries

Centre de référence maladies rares porphyries / Service de biochimie et génétique moléculaire, Hôpital Louis Mourier Filière des maladies métaboliques G2M Réseau Européen de référence : MetabERN Réseau Européen EPNET (http://porphyria.eu/) Coordonnateur – responsable : Pr Laurent GOUYA, biochimie métabolisme et nutrition, Louis-Mourier Les porphyries constituent un groupe de huit maladies métaboliques héréditaires caractérisées par des […]