Centre de compétences, Narcolepsies et Hypersomnies rares

Centre de prise en charge des Pathologies du Sommeil et de la Vigilance, Service de Physiologie – Explorations Fonctionnelles, Hôpital Bichat – Claude-Bernard

Responsable coordonnatrice : Pr Marie-Pia d’Ortho (Professeur des Universités, Cheffe de service)

Equipe du centre : Dr H Benzaquen-Forner (praticien hospitalier), Dr A Rouvel-Tallec (praticien hospitalier), Dr R Wanono (Chef de Clinique-Assistant), Dr M Stoica (praticien attachée), Dr D Penaud (praticien attachée), Mme MD Tamparillas (psychologue), Mme C Gouin (cadre médico-technique)

Missions

Le centre du sommeil est labellisé centre de compétences rattaché au Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares (Filière Brain-Team : maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central). Il assure le diagnostic et le suivi des narcolepsies et hypersomnies rares selon les recommandations nationales et internationales en vigueur, tout en organisant la filière vers les centres constitutifs du centre de référence, selon les modalités définies par celui-ci.

Nous participons aux actions de recherche avec les autres centres de compétences en lien avec le centre de référence, et aux actions d’enseignement.

Concernant la recherche, nous sommes investigateurs associés dans des études coordonnées par les sites constitutifs du CRMR. Nous sommes référencés dans la base de données « European Sleep Research Laboratories » (http://www.esrs.eu/research-laboratory-database/european-sleep-research-laboratories.html)

Concernant l’enseignement facultaire 1/ nous coordonnons un certificat optionnel obligatoire dans le deuxième cycle des études médicales (Diplôme de Formation Approfondie en Sciences Médicales, DFASM2) « Le sommeil et ses pathologies », pour l’UFR de médecine de l’Université  Denis Diderot, 2/ nous encadrons 3 internes/semestre, 4 à 6 externes et entre 12 et 14 étudiants /an du DIU Le sommeil et sa pathologie, et 3/ la responsable du centre du sommeil (MP d’Ortho) est co-coordinatrice nationale de ce DIU. Enfin nous participons à la mise en place de la formation spécialisée transversale (FST) « Sommeil » (pots-internat des médecins spécialistes)

Concernant la dissémination grand public, nous participons à la journée nationale du sommeil avec animations locales dans l’hôpital (conférences grand public, visite commentée du centre du sommeil) et intervenons ponctuellement aux journées grand public organisées par les Centres Constitutifs du Centre de Référence.

Faits marquants

• Narco-Flu en 2012-2013, à partir de la cohorte VAESCO CHU Bordeaux et Montpellier
• Increased risk of narcolepsy in children and adults after pandemic H1N1 vaccination in France. Dauvilliers Y, Arnulf I, Lecendreux M, Monaca Charley C, Franco P, Drouot X, d’Ortho MP, Launois S, Lignot S, Bourgin P, Nogues B, Rey M, Bayard S, Scholz S, Lavault S, Tubert-Bitter P, Saussier C, Pariente A; Narcoflu-VF study group. Brain. 2013 Aug;136(Pt 8):2486-96.

• Etudes à promotion industrielle, pour les nouvelles molécules à visée éveillante
• Etudes NarcoScol, NarcoVitae (début fin 2017) : évaluation du parcours scolaire et professionnel des patients narcoleptiques

Contacts

Secrétariat : valerie.goncalves@aphp.fr

La prise de rendez-vous se fait en envoyant par voie postale le questionnaire ci-joint, complété, accompagné d’un courrier du médecin traitant ou par Doctolib.